Mondi Paralleli Associazione di Volontariato

7 gennaio 2015

di Marisa Melis

VENTI ANNI DI NOI……

Tra qualche giorno saranno venti anni che sei nata.

Caspita sembra ieri.

Sono i miei 20 anni vissuti più intensamente.

Belli o brutti? Tutte due, posso rispondere così.

Quando la vita ti mette davanti alla realtà di un figlio con una malattia rara, tutto cambia.

Pensi d’essere la persona più sofferente del mondo per tale notizia, poi varchi per la prima volta la soglia di uno di quegli ospedali, uno di quei reparti e capisci che stai entrando in un altro mondo. Guardi tua figlia e pensi in quel momento che sei stata …..pure fortunata.

Dentro quei reparti conosci altre realtà, leggi altri dolori ed impari ad indossare una maschera di sorrisi che ti porti addosso da quel dì.

Non sono la persona (e ne ho lette parecchie sui media) che dice alzando la sguardo al cielo di essere stata prescelta per quel figlio “diverso”.

Io potevo fare benissimamente a meno di provare tale dolore, io non ho mai ambito ad essere prescelta…..perchè non avrei mai voluto una figlia con malattia rara.

Ma non devi perdere tempo a piangerti addosso, vicino a te c’è qualcuno che non deve vedere le tue lacrime. C’è qualcuno che deve vederti in azione, forte e sicura…

Questa è l’immagine che deve trasparire.

Comincia una vita alla ricerca di informazioni, di dati, di centri, di qualsiasi cosa possa essere utile a tuo figlio. Internet è il mio compagno fedele…il migliore negli anni.

Il tuo lavoro? Il tuo lavoro passa in secondo piano, ti serve per andare avanti ma non diventerà più un posto dove pensi di fare “carriera”.

Poi ti rendi conto come passano gli anni che qualcuno “mal tollera” le tue assenze per quel motivo.

A qualcuno davano fastidio i giorni della 104 fruiti da mio marito perché vedevano mia figlia ai loro occhi “sana”….mica era allettata.

Logicamente qualcosa ti viene riferita e ti soffermi sulle loro parole che pesano come macigni: “Ma la figlia è una bella bambina, cammina, parla……” Certamente cammina e parla…su questo avete ragione………..Vi invito a presenziare alle crisi epilettiche che avvengono ogni notte. Poi direte se mia figlia cammina e parla….esattamente come i vostri figli.

Miserie umane…..da non considerare…..però feriscono.

Ma noi non abbiamo tempo da perdere con i rompiscatole.

Ci facciamo in quattro, in venti per aiutare gli altri. Con gli anni ….se mi giro indietro, mi rendo conto del tragitto che ho fatto, delle notizie che ho acquisito, di quanto in quella materia ho appreso. Ero sempre tra i primi a farle certe analisi genetiche su mia figlia, perché leggendo su internet avevo appreso che esistevano.

Quante volte ho preso l’aereo? Tantissime…..Ridendo scherzando con i miei conoscenti ho sempre detto che conosco benissimo i tram e i filobus di Milano, mentre non conosco quelli di Cagliari, perché mi sposto con la mia vettura.

Quanti scontri con i “medici” che non sopportavano i miei spostamenti al nord, dove invece trovavo i macchinari o altro all’avanguardia.

Mi è stato detto:”signora quel tipo di analisi l’abbiamo fatto su 4 pazienti ma non erano certo come sua figlia, erano gravissimi”!

La mia risposta: “Non devo aspettare che mia figlia diventi gravissima per fare Array cgh (analisi genetica nel 2008…si faceva in pochissimi centri in Italia allora). Ok …non mi date l’autorizzazione per il viaggio “gratis” fornito dalla Regione Sardegna con la legge 26/91? Mi pago i biglietti e lo faccio lo stesso….tanto sul territorio nazionale abbiamo gli stessi diritti di tutti….

Lo feci…..perchè mia figlia venne ritenuta “idonea” per essere nel gruppo di quei pazienti “ancora da scoprire”.

Abbiamo scoperto qualcosa? No…ma le boccette del sangue suo, mio e di mio marito per venti anni verrà conservato…..per altre indagini che potrebbero affacciarsi e che potrebbero interessarci.

Quanti casini con la scuola e i suoi diritti negati.

Quanti casini con l’INPS e sempre i suoi diritti negati.

Quante volte ho varcato la soglia dello studio dei legali …..

Quante cause in Tribunale.

Per ora posso dire di averle vinte tutte per mia figlia….ma qualcuna si è ripresentata e l’affrontiamo a testa alta.

Si vedrà.

Tante persone incontrate in questi anni…..alle quali non fregava un accidente di mia figlia ma ogni volta dovevi raccontare cose che penso neppure ascoltavano. Ho pensato persino di registrare la sua storia perché è veramente “seccante” ogni volta davanti agli “esperti” tornare a …..narrare la sua vita “medica”.

Quante persone incontrate in questi anni che ti hanno usato per i loro tornaconti….che schifo…che vomito, non sono degni neppure di essere in questa mia narrazione…che deve essere invece un incitamente a non arrendersi mai per i propri figli più “deboli”.

Gli incidenti di percorso invece ti fanno apprezzare meglio quelle persone che ti sono sempre state affianco. Quelle persone tue familiari che pur non essendo “pratiche” di questo campo ti hanno sempre incoraggiato e ti hanno ascoltato esortandoti sempre a proseguire nel tuo cammino.

Il cammino di mia figlia è ancora lungo da fare….

Il discorso di venerdì con l’epilettologo per l’ennesima volta mi ha fatto capire che stiamo navigando a vista.

Spero solo di essere un bravo pilota/comandante in questa navigazione…purtroppo a VISTA.

Il bicchiere lo vedo mezzo pieno…….in POSITIVO!!!