Associazione di Volontariato

DIARIO DI BORDO 19 giugno 2016

ACONDROPLASIA MA NON SOLO.....

Ieri sera una piccola rappresentanza di Mondi Paralleli, ha partecipato ad un evento musicale promosso dall'Associazione delle persone con Acondroplasia "INSIEME PER CRESCERE". Questa Associazione in Sardegna fa capo ai nostri amici Susanna e Virgilio che sono i genitori di Roberta.

Lo spettacolo nasce con lo scopo di raccogliere fondi per poter mandare le nostre terapiste nelle scuole giuste per poter aiutare i ragazzi che si sono sottoposti all'allungamento dei tendini ecc. Questi interventi non vengono effettuati in Sardegna, come neppure la fisioterapia ad "HOC".

I ragazzi infatti che soffrono di questa patologia vengono sottoposti a vari interventi per guadagnare 20/40 cm . Sono interventi che li aiutano nella crescita perché diventando più grandi, il peso del busto manda in sovracarico le gambe, recando dolori e disagi a queste persone.

Spesso i nostri ragazzi con malattie "bizzarre" per poter seguire delle cure e degli interventi sono costretti a recarsi "fuori". Sono situazioni che creano disagi alle famiglie di appartenenza. Spesso ci ritroviamo per convegni - congressi ecc. a discutere sempre delle stesse problematiche. Abbiamo bisogno di più attenzioni per le persone che soffrono di certe patologie. Abbiamo bisogno delle giuste risonanze magnetiche, strumenti che hanno un campo magnetico potente in grado di vedere ciò che quelle in dotazione nei nostri ospedali regionali, mai potranno vedere.

Sentir dire che i costi di questi strumenti fan sì che si opti per inviare il paziente fuori Regione a spese della ASL di provenienza, perché costa meno...ormai è vergognosamente inaccettabile.

Intanto gli anni passano....i nostri ragazzi diventano uomini e donne e si continua a girare per l'Italia come trottole per cercare di curarli.....intanto noi diventiamo anziani...e siamo stanchi ...veramente stanchi.

Ma ci sarà mai la volontà di seguire i nostri ragazzi per benino sul nostro territorio o i nostri sono solo sogni irraggiungibili?

Noi genitori siamo qui con i nostri figli .....e aspettiamo DA LUSTRI!!!!!!

Cellulari 335-7537169 - mail mondiparalleli2014@yahoo.it - pec mondiparallelisardegna@pec.it

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